Nel mondo piu’ di 50 milioni di persone convivono con l’epilessia, che rappresenta una delle prime cinque cause di disabilita’ neurologica ed e’ responsabile di 125mila decessi all’anno. Sono alcuni dei dati diffusi in occasione della Giornata Internazionale dell’epilessia che si è celebrata oggi ieri.
Il tema di quest’anno
Quest’anno, il tema della Giornata e’ stato il contrasto allo stigma che affligge le persone che sono affette dalla malattia. “L’epilessia colpisce quasi ogni aspetto della vita della persona a cui e’ stata diagnosticata la condizione”, ha affermato in una nota Francesca Sofia, presidente dell’International Bureau for Epilepsy (IBE). “Per molte persone che vivono con l’epilessia, lo stigma associato alla condizione e’ spesso piu’ difficile da affrontare rispetto alla malattia stessa”. Per questa ragione lo scorso anno l’Organizzazione Mondiale della Sanita’ ha approvato un piano dedicato (Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and other Neurological Disorders) che mira a ridurre lo stigma, migliorare l’accesso alle cure e la migliorare la qualita’ della vita delle persone con disturbi neurologici, dei loro caregiver e delle loro famiglie. Il piano si pone inoltre l’obiettivo che l’80% dei Paesi abbia sviluppato o aggiornato la propria legislazione per promuovere e proteggere i diritti delle persone con epilessia entro il 2031. In occasione della Giornata in tutto il mondo si terranno eventi di informazione e sensibilizzazione, come la tradizionale illuminazione dei monumenti di di viola, il colore della lotta all’epilessia.
Un caso su tre resistente ai trattamenti
La gran parte delle forme di epilessia e’ gestibile con successo grazie alla terapia farmacologica, che oggi puo’ contare su circa trenta diversi farmaci che garantiscono una buona efficacia e tollerabilita’. Tuttavia, circa un terzo delle persone con epilessia soffre di forme farmaco-resistenti e continua a presentare crisi epilettiche nonostante le terapie farmacologiche. E’ quanto ha ricordato, in occasione della Giornata Internazionale dell’epilessia, la Societa’ Italiana di Neurologia (Sin).
Le parole degli esperti
“L’epilessia, soprattutto quando e’ farmacoresistente, costituisce un vero e proprio imperativo di salute pubblica”, ha affermato in una nota il coordinatore del Gruppo di Studio epilessia Sin Giancarlo Di Gennaro, direttore del Centro per la Chirurgia dell’epilessia IRCCS NEUROMED, di Pozzilli. “L’impatto negativo sulla qualita’ della vita e’ dato non solo dal fatto che le crisi si presentano improvvisamente e imprevedibilmente ma anche perche’ possono associarsi ad altre condizioni mediche, disturbi cognitivi e disagio psicologico”. In alcuni casi, quando l’epilessia farmacoresistente e’ di tipo focale, ossia causata da un processo che interessa solo una regione limitata del cervello, si puo’ valutare il trattamento chirurgico. Nei casi non operabili e’ anche possibile proporre trattamenti di neuromodulazione, fa presente la societa’ scientifica.
Le politiche sanitarie
“E’ necessario che le politiche sanitarie operino per garantire un omogeneo accesso alle cure con modelli assistenziali uniformi in tutto il territorio nazionale”, ha commentato il presidente Sin Alfredo Berardelli che invita a combattere “lo stigma e la discriminazione delle persone affette da epilessia attuando percorsi di formazione per operatori sanitari e didattico-informativi per familiari/caregivers e altre figure presenti nella vita di chi e’ affetto da epilessia“.
Al via la campagna contro stigma
Combattere lo stigma sociale che spesso comporta l’esclusione da una vita normale per chi convive con l’epilessia. E’ questo l’obiettivo della campagna “Si va in scena. Storie di epilessia” lanciata ieri, in occasione della Giornata Internazionale dell’epilessia, da LICE e Fondazione LICE, in collaborazione con il Giffoni Film Festival.
Il progetto
La campagna prevede il coinvolgimento diretto delle persone con epilessia e dei loro caregiver invitati a raccontare la propria storia. La storia migliore verra’ selezionata da una giuria di esperti e diventera’ il soggetto di un cortometraggio che sara’ presentato dal 20 al 29 luglio al Giffoni Film Festival 2023 e, fuori concorso, alla prossima Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia. “In Italia le persone con epilessia sono circa 600 mila e un terzo di esse non e’ sensibile alla cura farmacologica”, afferma Laura Tassi, presidente LICE. “Sebbene la strada da percorrere sia ancora lunga, molti passi avanti sono stati fatti, e LICE sostiene le persone con epilessia a non arrendersi alla propria condizione e ad affrontare la vita con coraggio in ogni ambito sociale”.
Dare voce alle persone con epilessia
“Dare voce alle persone con epilessia significa invitarle alla consapevolezza della loro patologia e spronarle ad affrontare la vita nel miglior modo possibile, in ogni ambito sociale”, aggiunge Oriano Mecarelli, past-president LICE. In occasione della Giornata dedicata alla malattia, anche quest’anno si rinnova la tradizionale illuminazione dei monumenti italiani che questa sera si tingeranno di viola, il colore della lotta all’epilessia. “Chi e’ affetto da patologie come queste affronta quotidianamente la discriminazione e l’esclusione dalla vita sociale, professionale o scolastica. Vogliamo che le persone con epilessia non si nascondano piu’ per paura del giudizio, vogliamo che raccontino le loro storie, le loro paure ma anche i loro successi”, conclude il presidente della Fondazione LICE Antonio Gambardella.
